第282章 我们缺的不是能力，是意识

台下安静了。 “急诊科是这些患者接触医疗系统的第一个窗口，也往往是唯一的窗口。” “如果我们不认识这个病，没有人会认识。” PPT翻到了下一个板块，展示的是与协和遗传医学中心的合作数据。 “在林清平教授团队的支持下，我们建立了一套急诊端的罕见病初筛流程。” “核心思路很简单：对反复就诊三次以上、常规诊断无法解释的患者，启动罕见病筛查清单。” “这个清单目前涵盖了十二种在急诊场景中高频出现的罕见病。” “筛查成本，每人次不超过三百元。” 台下有人轻轻点头。 陆晨翻到数据页。 “试运行两个月，我们急诊科共筛出疑似罕见病患者七例，最终确诊四例。” “除了HAE之外，还包括一例卟啉病和一例家族性地中海热。” “这些患者此前的平均误诊时间超过三年。” 会场里很安静，只有陆晨的声音在回响。 “我的结论是：急诊科不仅可以做罕见病的识别，而且应该做。” “因为我们是患者反复就诊的第一站，我们有最完整的症状观察窗口。” “我们缺的不是能力，是意识。” PPT停在最后一页，上面只有一行字：急诊科应成为罕见病的第一道识别关口。 “以上就是我的报告，谢谢各位。” 陆晨微微鞠躬。 台下沉默了大概两秒。 然后掌声响起来了。 不是礼节性的那种，是真正发自内心的、持续的掌声。 沈小柠坐在后排，眼眶已经红了，双手拍得通红。 主持人走上来：“感谢陆晨医生的精彩报告，现在进入提问环节。” 第一个举手的是一位来自浙大附一的主任。 “陆医生，你提到的筛查清单，十二种罕见病的选择依据是什么？” “基于国内急诊文献中误诊率最高的罕见病排名，结合我们医院三年内反复就诊患者的数据回顾分析。” “具体的纳入标准能分享一下吗？” “可以，会后我把清单和纳入标准发给您。” 第二个提问的是上海中山医院的教授。 “三百元的筛查成本，包含哪些检测项目？” “补体C3、C4，C1抑制物浓度及功能活性，血清淀粉样蛋白A，尿卟啉前体，以及一个基础的自身抗体谱。” “如果初筛阳性，后续的基因检测费用呢？” “基因检测目前通过与协和遗传中心的合作项目覆盖，患者不承担额外费用。” “未来如果推广到其他医院呢？” “这正是我们下一步要解决的问题，需要纳入医保或者专项基金支持。” 教授点了点头，坐下了。 第三个提问来自一位军医大学的副教授。 “你的样本量只有两个月的数据，是否太小？” “确实偏小，这也是我在报告中用了可行性探索这个词的原因。” “我们计划在接下来的一年内扩大样本，同时联合协和的多中心网络进行验证。” “目前的数据只能说明这条路走得通，但还不能说它是最优解。” 副教授满意地点头。 连续回答了五个问题，陆晨的语速始终平稳，数据信手拈来。 台下的气氛越来越热烈。 然后，第一排传来了一个声音。 不是通过话筒，是直接开口说的，但因为会场安静，所有人都听到了。 钟山沈院士摘下了面前的话筒，直接转过身面对陆晨。 “小陆，我问你一个问题。” 全场瞬间安静。 八十一岁的院士，目光锐利而温和。 “你想过把这个筛查模型推到基层县医院吗？” 陆晨没有犹豫。 “想过，但目前还做不到。” “为什么？” “两个原因，第一是基层急诊医生对罕见病的认知基础不够，需要系统培训。” “第二是检测资源的可及性，县级医院没有补体检测的能力，样本外送的周转时间太长。” 钟山沈点了点头：“那你觉得怎么解决？” “需要社区卫生服务中心的联动。” “具体说说。” “县医院负责初筛和标本采集，社区卫生中心负责随访和患者管理，省级中心负责确诊和治疗方案制定。” “三级联动，各司其职，这样才能在不增加基层负担的前提下实现覆盖。” 钟山沈沉默了两秒。 然后他点了点头，嘴角露出一丝笑意。 “说得好，务实。” 他转过身面对台下的观众。 “这个年轻人的思路是对的，急诊罕见病识别不是一个人的事，是一个体系的事。” “我支持这个方向。” 全场再次爆发掌声。 这一次比刚才更热烈，持续了将近十秒。 陆晨站在台上，微微鞠了一躬。 “谢谢钟院士，谢谢各位。” 主持人上来宣布提问环节结束，陆晨走下台。 刚到侧门，韩志国已经等在那里了。 “漂亮。”韩志国只说了一个字。 “还行。” “钟院士主动提问，你知道这意味着什么吗？” “意味着他感兴趣。” “不只是感兴趣，他说支持，这句话的分量你应该清楚。” 陆晨点头：“我清楚。” 韩志国拍了拍他的肩膀：“行了，去休息一下，中午院士组有个闭门交流，我带你去。” “好。” 陆晨走出侧门，沈小柠已经在走廊里等着了。 眼眶还是红的，但笑得很开心。 “你太厉害了。” “正常发挥。” “院士都夸你了，你还说正常发挥。” “那就是超常发挥。” 沈小柠被逗笑了，伸手在他胳膊上轻轻捶了一下。 “我刚才差点哭出来。” “为什么？” “因为骄傲啊，我男朋友站在那么大的台上，那么多厉害的人都在听他说话。” 陆晨看了她一眼，嘴角微微上扬。 “走吧，先去喝口水。” “好。” 中午十二点，闭门交流会。 地点在会场旁边的一个小型会议室，只有二十个座位。 参加的人不多，但每一个都是重量级。 钟山沈院士、王辰院士、韩志国、孙顾北、罗振宇，还有几位来自各大中心的科主任。 陆晨是在场最年轻的，也是职称最低的。 但没有人对此表示异议。 钟山沈坐在主位，开门见山。 “今天上午的报告我都听了，小陆的那个最有意思。” “不是因为技术多高深，而是因为他提出了一个新的视角。” “急诊科做罕见病识别，这个事情以前没人系统地做过。”